仙女下凡歷劫！29歲女「全身80%癱瘓」不自棄　靠雙手打拚「意外爆紅全網」：帶給更多人力量

亮亮告訴記者，上學時，他總是苦惱於不能像其他同學那樣整日精力充沛，最尷尬的是上體育課，「那時候覺得自己跑步的姿勢比較奇怪，同學們也總是嘲笑我，所以我的性格從那時開始就變得非常內向，也有點自卑。」

2014年，亮亮發現自己的身體狀況越來越差了，嚴重時甚至上樓都成了問題。在家人的陪同下，亮亮去北京進行檢查，醫生給出的答覆是：進行性肌營養不良。「當時心情還是挺複雜的。」亮亮說，他聽說這個病遺傳率極高，再加上他從小受慣了外界的嘲笑、欺負，因此，戀愛、結婚、生子，成了亮亮這輩子不敢奢求的幸福。

後來，在一篇報道中，亮亮認識了晨曦，也知道了「黏土學院」。「當時我看到『晨曦黏土學院』的報名消息，再加上知道晨曦和我得的是同一種病，所以就想著，也許我也可以像她一樣自立自強呢。」

就這樣，亮亮也加入了晨曦的黏土「學院」。但與盈盈不同的是，亮亮的黏土學習歷程並不那麼容易。

「我的天賦可能沒別人那麼好，跟我差不多時間進去學習的學員都比我學得快、做得好，而且我的手又特別愛出汗，這點在製作黏土手辦時是大忌，所以我學習的過程比其他人要困難很多。」亮亮告訴記者，晨曦了解到亮亮的這一情況後，耐心地幫他想辦法，並及時指出亮亮的問題。就這樣，亮亮每天在家不停地練習，終於可以完成像樣的手辦作品了。

亮亮的部分作品

亮亮告訴記者，非常感謝晨曦可以給他們提供了一個可以靠自己雙手掙錢的機會，「在學院裡，我認識了很多朋友，也學習了很多技能，如果不是晨曦黏土學院，我不知道現在的自己會是什麼樣子，也許早就成為重度抑鬱症患者了吧。」

患病：8歲確診，19歲輟學，曾是「美女學霸」

今年，是向晨曦患病的第21年。自8歲確診為「進行性肌營養不良」以來，向晨曦的生活就變得與普通孩子不同了。

向晨曦告訴記者，小時候的自己，和其他小朋友一樣，有個快樂的童年。直到8歲那年，由於經常會莫名其妙地摔倒，家人便帶晨曦去醫院進行了檢查，不料，被確診為「進行性肌營養不良」。這是一種隨著年齡的增長，肌肉逐漸萎縮，逐漸喪失機體行動力，直至全身癱瘓，甚至會影響心肺功能導致衰竭的疾病。

「當時我還什麼都不懂，但我一直記得我爸爸在醫生辦公室回頭看我的那一眼」，向晨曦告訴記者，那時候的她還不懂爸爸那一眼的含義，只覺得眼神有點不對勁，現在想來，那眼神好像在說：「為什麼會是我家孩子？她才8歲啊！以後要怎麼生活呢？」

照顧晨曦的媽媽

小學五年級，10歲的晨曦發現自己偶爾站不起來了，但當時的她卻不敢告訴爸爸媽媽這個消息。晨曦向記者透露，每次洗澡時，成了她最膽怯的時刻。為了幫助自己順利洗澡，晨曦在她的洗澡盆旁邊放了個板凳，每次慢慢將自己移動到板凳上，然後再把屁股翹起來，用手慢慢地從腳底到大腿，把腰直起來。「有一次，我洗澡時，發現自己怎麼都起不來了，我拿了4、5個板凳，將身體墊高，但都無濟於事。我努力了很久，到最後洗澡水都冷了，可我還是沒有辦法將自己送進澡盆。」晨曦說，媽媽會時不時在外面叫她，問她洗好沒，為了不讓媽媽擔心，晨曦會故意將水花重重地潑在地上，「那樣媽媽就會以為我還沒洗好」。也就是從那刻開始，懂事的晨曦才逐漸意識到，自己的病沒有那麼簡單，也終於理解了當初父親那個眼神背後的心酸與無奈。

高二那年，在經歷了無數次艱難的心理鬥爭後，19歲的向晨曦被迫選擇了輟學，此前，她的成績一直處在班級前三名，是同學們眼中名副其實的「美女學霸」。離開學校的那一天，同學們給她唱了班歌，她的幾個閨蜜們幫她收拾好東西，晨曦邊走邊哭，臨走時，她給同學說：「等我病治好了，我還要回來繼續高考，還要跟你們一起上大學，一起去撩帥氣的小哥哥，談一場甜甜的戀愛。」

未來：「希望等我不在了，可以有人接手我的店鋪和學院」

晨曦的手辦生意日漸紅火，黏土「學院」的學員數量也在與日俱增，但晨曦的病情卻在不斷惡化。

2020年2月，晨曦的病情開始急劇惡化，她患上了肺動脈高壓，胸悶頭暈的癥狀讓晨曦苦不堪言。今年6月，在參加一場公益手辦教學活動時，在現場發生了呼吸衰竭的癥狀，氣管被切開以維持呼吸，而後晨曦被改確診為「免疫介導壞死性肌炎」。現在的晨曦全身80%癱瘓，每天大部分時間都需要戴著呼吸機才能維持日常生活，僅剩手指能夠靈活移動……

病床上正在製作手辦的向晨曦

「那段日子，我以為我快要死了。」晨曦回憶起那段絕望又無力的日子，感覺自己好像在經過一個看不到盡頭的隧道。「我看到我爸爸在偷偷地抹眼淚，媽媽也整天很沉默，但是沒有想過要放棄我。就算是為了爸爸媽媽，我也一定要撐下去。」她說，爸爸媽媽已經承受地夠多了，她不想讓他們失望。

對於死亡這件事情，晨曦說她很早就做好了準備，甚至在她之前病倒的時候，她已經立了遺囑想要捐獻遺體。她只是覺得在死亡真的到來之前應該要多做些事情。

晨曦說，她對自己的身體狀況並沒有抱太多幻想，但唯一令她放心不下的，就是她熱愛的黏土手辦以及她的晨曦黏土「學院」。「我希望有人可以接手我的店鋪和學院，哪怕我不在了，大家也能看到學院的視頻，讓更多的病友還能學會這門賺錢的技術。」

採訪的最後，晨曦告訴記者，無論前路如何，她都會選擇繼續治療，繼續在黏土的世界活躍下去，繼續盡自己所能幫助需要幫助的人。語氣堅定而從容。

文章來源：頭條